Usuário:Miriam Morata
Meu nome é Miriam Morata Novaes, sou Arquiteta.
Em 2006 meu pai foi diagnosticado com Alzheimer, nunca tinha ouvido falar nessa doença, para saber o que era isso, procurei nos sites de busca e só consegui encontrar textos científicos, ou informações para pessoas da área da saúde. Resolvi criar um blog para contar o início do pesadelo, o diagnóstico, a rotina e a experiência aterradora da impotência e despedida.
Em 2007 meu pai faleceu e eu parei com o blog, criei a “ONG RECRIAR.COM.VOCÊ” com objetivo de “Construir uma casa popular sustentável cujo valor máximo seria R$ 10.000,00 e ensinar moradores de comunidades e ocupações a construir essa casa, fazer os componentes e a tecnologia".
Nesse período fui convidada para desenvolver esse projeto como tema de Doutorado na UNICAMP, terminei os créditos, mas precisei interromper porque em 2013 minha mãe começou a apresentar sinais de demência, retomei o blog e o pesadelo chamado Alzheimer.
Continuei anotando a rotina, o medo, a orfandade, o desgaste físico, emocional e espiritual... até dezembro de 2015 quando mamãe faleceu e eu desabei.
Em 2017 lancei o livro “Alzheimer - Diário do Esquecimento”, o primeiro livro da trilogia que me propus a escrever, sobre a experiência visceral e assustadora, de uma filha que cuidou do pai e mãe, portadores da Doença de Alzheimer. Nesse livro eu conto o início do pesadelo, o diagnóstico a rotina e a experiência aterradora da impotência e despedida, ou seja, o material que documentei no blog.
Para divulgar meu livro eu criei uma página no Facebook – “Alzheimer Diário do Esquecimento” e a foto dos meus pais se tornaram a “logo” da página.
Através dessa página eu descobri que não era a única pessoa do mundo, que cuidava de alguém amado, sem saber nada sobre saúde, direitos, terapias, coragem, medos, angustia, morte lenta e órfãos de pais vivos...
Então criei dois grupos e um sonho – mostrar a realidade e o perfil do cuidador familiar, oferecer apoio, voz, informação, buscar caminhos para criar Políticas Públicas, Programas Sociais que amparem esses milhões de cuidadores familiares, Leis, Estatuto do Cuidador Familiar, elaborar Cursos Gratuitos e Material didático com informações de qualidade, buscar programas sociais e políticas públicas.
Acesso aos Grupos:
