Cuida de mim - Alguém que eu Amo tem Alzheimer

Meu nome é Miriam Morata Novaes, sou arquiteta.

Em 2006 meu pai foi diagnosticado com Alzheimer, nunca tinha ouvido falar nessa doença, para saber o que era isso, procurei nos sites de busca e só consegui encontrar textos científicos, ou informações para pessoas da área da saúde. Resolvi criar um blog para contar o início do pesadelo, o diagnóstico, a rotina e a experiência aterradora da impotência e despedida.

Em 2007 meu pai faleceu e eu parei com o blog, criei a “ONG RECRIAR.COM.VOCÊ”, com objetivo de - “Construir uma casa popular sustentável cujo valor máximo seria R$ 10.000,00 e ensinar moradores de comunidades e ocupações a construir essa casa, fazer os componentes e a tecnologia"

http://www.recriarcomvoce.com.br/blog_recriar/.

Nesse período fui convidada para desenvolver esse projeto como tema de Doutorado na UNICAMP, terminei os créditos, mas precisei interromper porque em 2013 minha mãe começou a apresentar sinais de demência, retomei o blog e o pesadelo chamado Alzheimer. Continuei anotando a rotina, o medo, a orfandade, o desgaste físico, emocional e espiritual... até dezembro de 2015 quando mamãe faleceu e eu desabei.

Em 2017 lancei o livro “Alzheimer - diário do esquecimento”, o primeiro livro da trilogia que me propus a escrever, sobre a experiência visceral e assustadora, de uma filha que cuidou do pai e mãe, portadores da Doença de Alzheimer. Nesse livro eu conto o início do pesadelo, o diagnóstico a rotina e a experiência aterradora da impotência e despedida, ou seja, o material que documentei no blog. Para divulgar meu livro eu criei uma página no Facebook – “Alzheimer diário do Esquecimento” e a foto dos meus pais se tornaram a “logo” da página.

https://www.facebook.com/miriammnovaes

Através dessa página eu descobri que não era a única pessoa do mundo, que cuidava de alguém amado, sem saber nada sobre saúde, direitos, terapias, coragem, medos, angustia, morte lenta e órfãos de pais vivos... Então criei dois grupos e um sonho – mostrar a realidade e o perfil do cuidador familiar, oferecer apoio, voz, informação, buscar caminhos para criar Políticas Públicas, Programas Sociais que amparem esses milhões de cuidadores familiares, Leis, Estatuto do Cuidador Familiar, elaborar Cursos Gratuitos e Material didático com informações de qualidade, buscar programas sociais e políticas públicas

https://www.facebook.com/groups/2117077458331276

https://www.facebook.com/groups/181285675769255

Assim nasceu o “CUIDA DE MIM – Alguém que eu Amo tem Alzheimer” *

Por que contei tudo isso?

Porque parei minha vida e entrei no universo assustador do Alzheimer.

Mudei o cenário, o roteiro, os sonhos... Sai a Arquitetura Sustentável e entra o Alzheimer: Sai a Arquiteta Miriam e entra uma criança assustada, desesperada, esgotada que entrou no mar bravo no meio de uma tempestade, pilotando um barquinho de papel que tinha apenas dois tripulantes, meu pai e minha mãe.

Alguns dados assustadores:

É uma doença degenerativa do cérebro, incurável cujas células se deterioram de forma lenta e progressiva, provocando uma atrofia do cérebro.
Todo ano, em todo o mundo, são diagnosticados quase 8 milhões de novos casos de demência, ou 1 a cada 3 segundos;
Brasil tem a quinta maior população idosa do mundo, com mais de 28 milhões de pessoas com 60 anos ou mais. Isso representa 13% da população do país;
Hoje no Brasil mais de 1,5 milhões de pessoas são diagnosticadas com demência;
Estima-se que de 5% a 8% da população de maiores de 60 anos sofra demência e que o número total de pessoas atingidas pela doença supere os 82 milhões em 2030 e os 152 milhões em 2050.

E no meio desses dados mensuráveis e amplamente divulgados pela mídia, existe outra realidade que poucos conhecem – o cuidador familiar. Aquele que se vê sozinho, despreparado e assustado dentro de uma realidade surreal, desesperadora, irreversível onde alguém amado, mãe, pai, marido, avó, esposa, irmão… é diagnosticado com Alzheimer e a partir daí começa uma descida ao pior momento de sua história.

O cuidador familiar conhece outros dados que não constam em nenhum Tratado de Medicina, Psicologia, Direito, Economia, etc.:

O Alzheimer é como um triturador que despedaça o paciente e o cuidador, cada um de um jeito diferente. Enquanto o paciente vai morrendo um pouco a cada dia, apagando sua história, relações, lembranças, sonhos, desejos, gestos... o cuidador não esquece de nada, pelo contrário, tem tudo isso vivo, despedaçado e espalhado pelo chão do seu universo caótico.

Todo ano, em todo o mundo, são diagnosticados quase 5 ou 6 milhões de novos casos de pessoas que abandonam tudo para cuidar de alguém diagnosticado com demência.

Hoje no Brasil quase 2 milhões de pessoas são obrigadas a assumir o papel de cuidador familiar.

Mas quem é o Cuidador Familiar?

- São pessoas que interrompem carreira, cursos, pesquisas, sonhos, projetos, saem de seus empregos, acumulam dívidas e depois que o paciente morre não tem estrutura e nem oportunidades para retornar ao mercado de trabalho.

- Alguém que nunca teve preparo para lidar com a morte lenta de alguém amado, a loucura; depressão, medo, esgotamento físico e psicológico e total impotência e insegurança diante do presente e do futuro.

- Alguém que é abandonado pela família, amigos, Estado e assume sozinho a função de cuidar, ao mesmo tempo em que precisa se preocupar em guardar recibos e notas fiscais para justificar cada despesa, pois futuramente precisará provar para aqueles que abandonaram o paciente, que não roubou um idoso demenciado.

- Alguém que não pode trabalhar porque fica 24 horas em função do paciente, mas as dívidas começam a acumular, assim como as despesas com remédios, produtos de higiene, manter duas casas (no meu caso minha mãe veio morar comigo e eu mantinha a casa e os cachorros dela);

- O cuidador está quebrado, sem forças, com depressão, fora do mercado de trabalho, com dores musculares de tanto carregar o seu amado, tentando recolher seus pedaços e recomeçar a Vida que ficou parada à espera. Esses pedaços de uma vida que estão espalhados no chão, não entram na herança para aquele familiar que nunca ajudou a cuidar?

O Alzheimer acaba para o paciente no momento da morte, mas para o cuidador familiar começa outra doença – Pós-Alzheimer é a doença que deixa o cuidador tentando se curar de tudo que viveu - culpa, remorso, insônia, medo, revolta, cansaço crônico, dores nos músculos e juntas, depressão, vazio, saudades... mas não tem forças para nada.

E O QUE ESTAMOS FAZENDO?

1. Elaboramos a Cartilha #cuidademim e distribuímos GRATUITAMENTE para todos que solicitam.

Clique aqui para visualizar ou baixar a Cartilha #cuidademim

2. Montamos Grupos de Apoio ao Cuidador no Facebook e WhatsApp

Criamos 3 grupos no WhatsApp com 450 participantes, que se apoiam 24 horas por dia.

Criamos 2 Grupos e 1 Página no Facebook para oferecer apoio e informação ao cuidador familiar.
- Dados grupos e página Facebook nos últimos 28 dias – 10 de agosto de 2024 - 6 de setembro de 2024 (média mens
  - Grupos Alzheimer Diário do esquecimento / Alzheimer cuida de mim e Página Alzheimer diário do esquecimento
    - 82.514 membros - 317 novos membros - 409 publicações - 7.403 comentários - 24.071
  - Página Alzheimer diário do esquecimento
    - Alcance da publicação – 205.936 - Novos seguidores da Página - 269

3. Organizamos Mutirão #cuidademim

O Mutirão é 01 (UM) dia para cuidar de quem cuida. Profissionais e Cuidadores se reúnem, para responder ao desafio de prevenção, cuidado e solidariedade dentro de casa, na convivência social e na vida em sociedade do cuidador familiar e paciente portador de Alzheimer.

No último sábado de setembro, vamos ouvir e acolher o apelo - "Cuida de mim - Alguém que eu Amo tem Alzheimer".

Objetivos do Mutirão:

Aproximar cuidadores da mesma região, para que se apoiem e organizem.
Oferecer acesso a profissionais qualificados para fazer palestras com informações e orientação, para o cuidador e paciente. Fazer a ponte entre o profissional e o cuidador, que não tem acesso à informação de qualidade e apoio.
Informar o cuidador sobre Programas Sociais, Políticas públicas, Direitos e conhecer suas necessidades e demandas.
Documentar os principais problemas e dificuldades do cuidador familiar, para utilizarmos no Movimento #cuidademim - criar um documento com as prioridades e reais necessidades dos cuidadores e direcionar aos órgãos competentes.

Já Realizamos 4 (quatro) MUTIRÕES. Não Percam Dia 28/09/2024 Realizaremos o IV MUTIRÃO!

I MUTIRÃO EM FEVEREORP/219- (SÃO PAULO E EM MAIS DE 10 CIDADES BRASILEIRAS.



II MUTIRÃO – CEFOR CRUZ VERMELHA – Setembro2019 – SP	III MUTIRÃO – ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA - MAIO/2023



IV MUTIRÃO - BIBLIASPA – BIBLIOTECA E CENTRO DE PESQUISA AMÉRICA DO SUL, PAÍSES ÁRABES E ÁFRICA - SETEMBRO/2023	No dia 28 de setembro de 2024 realizaremos o V MUTIRÃO #cuidademim, na Bibliaspa – Biblioteca e Centro de Pesquisa América do Sul, Países Árabes e África - Rua Baronesa de Itu, 639 - Santa Cecília - SP - CEP: 01231-001 - Horário das 10h às 16h. O EVENTO É GRATUITO!

Arquivo:V MUTIRÃO

MUTIRÃO "Quem cuida de quem cuida?"

Estamos iniciando o Projeto Ecovila recriar *

Com a experiência adquirida durante 14 anos de trabalhos com comunidades carentes, fazendo pesquisa, palestras, eventos para difundir a cultura da sustentabilidade e o cuidado com a Natureza, em 2024 nós unimos nossos projetos – “recriar e #cuidademim” juntos voltados para cuidados com cuidadores, pacientes e idosos.

O Projeto #cuidademim foi incorporado à “recriar.com.você”.

Para explicar o Projeto Ecovila Recriar não vou falar sobre Arquitetura, Sustentabilidade, Ecologia ou Envelhecimento, mas sobre Esperança, Sonhos, Fraternidade, Respeito – é sobre Dignidade e Vida em Abundância.

Antes de falarmos sobre sonhos vamos olhar o cenário, onde pretendemos realizar esse projeto.

Planeta está envelhecendo.

A população do planeta está envelhecendo, até 2050, a população do planeta terá cerca de 1,5 bilhão de idosos; a projeção é de que um terço da população brasileira terá mais de 60 anos em 2060.

Os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável reconhecem que o desenvolvimento só será possível, se for inclusivo para todas as idades. A população do planeta está envelhecendo, e em dezembro de 2020, a Assembleia Geral das Nações Unidas declarou o período de 2021 a 2030 como a Década do Envelhecimento Saudável.

Envelhecimento Saudável definido como o processo de promoção e manutenção da capacidade funcional que permite o bem-estar na velhice.

“3.2 Garantir que comunidades promovam as capacidades da pessoa idosa

Os ambientes físicos, sociais e econômicos, tanto rurais como urbanos, são importantes determinantes do envelhecimento saudável, tendo uma poderosa influência sobre o processo de envelhecimento e as oportunidades que o envelhecimento oferece. Ambientes favoráveis aos diferentes grupos etários são lugares melhores para crescer, viver, trabalhar, brincar e envelhecer.” (OPAS/OMS)

O Brasil está preparado para ter uma população envelhecida?

- Não! Faltam políticas públicas, sistema de saúde público é insuficiente para atender essa população; envelhecimento dos brasileiros é um dos fatores que influenciam a trajetória crescente, do déficit previdenciário; a estrutura da cidade não oferece segurança e acessibilidade; o Estado não está preparado para cuidar do idoso, a Sociedade e a Família não estão preparadas para cuidar do idoso.

Então o idoso vai precisar se cuidar e ENSINAR as próximas gerações, como fazer isso!

Mudanças Climáticas e Idosos

A Organização Mundial da Saúde, OMS, publicou o terceiro relatório da Década do Envelhecimento Saudável, celebrada entre 2021 e 2030.

Em síntese, o Relatório afirma que, a mudança climática causa impactos no envelhecimento saudável.

O novo documento destaca como a saúde e o bem-estar dos idosos são afetados pelas mudanças climáticas e identifica oportunidades para reunir as agendas.

A Convenção Quadro das Nações Unidas sobre Mudanças Climáticas (UNFCCC) reconhece os idosos como um grupo particularmente vulnerável, aos impactos das mudanças climáticas.

Entre as principais mensagens, o relatório reforça que as mudanças climáticas e o rápido envelhecimento da população estão ocorrendo juntos.

“Assim, seus efeitos possuem impactos sobre a saúde e o bem-estar dos idosos e devem ser levados em conta por todos os setores.

O texto afirma ainda que as pessoas mais velhas têm sido negligenciadas nos estudos sobre mudanças climáticas. Com o rápido envelhecimento da população, a OMS afirma que a situação deve ser corrigida com urgência.

De acordo com o conteúdo, os idosos devem ser agentes de mudança em ações para o clima.”

(Fonte: United Nations - ONU News - Perspectiva Global Reportagens Humanas)

O Projeto Recriar Ecovilas

A Ecovila Recriar é um espaço onde será construído um Conjunto Arquitetônico implantado em uma área de 1 alqueire no mínimo (em torno de 25.000m²) formado por – casas com área em torno de 50 m² e de baixo custo; Centro de Convivência; Oficinas; Bloco de suítes para locação; Biblioteca; Espaço para lazer (com estrutura para palco, filmes, eventos) e atividade física; Estufa; Apiário; Pomar e Horta para consumo interno e comercialização do excedente; Criação de galinhas para produção de ovos, etc.

O Projeto RECRIAR-ECOVILAS é uma tentativa de inserir o Idoso e Sustentabilidade em quatro justificativas importantes, dentre as muitas possíveis, que são: a justificativa social, justificativa ambiental, justificativa econômica e a justificativa tecnológica.

Social – Criar objetivos de vida, sair do isolamento, realizar atividades físicas, manter dieta saudável; conviver com amigos; continuar aprendendo e produzindo são alguns fatores importantes para qualidade de vida do idoso:

Criar espaço para que um grupo de pessoas 60+ possa realizar a experiência de envelhecer com dignidade, segurança, saúde e felicidade.

Oferecer oportunidade aos moradores, para continuar produzindo, aprendendo e ensinando pessoas da região, através de oficinas, cursos, palestras, rodas de conversa, eventos e etc.

Toda essa estrutura será criada para utilizar o potencial intelectual, criativo e a experiência do grupo, para comprovar que envelhecimento saudável é permitir que o idoso continue fazendo o que ama e sabe, e tenha espaço para ensinar, quem quiser aprender.

Através de parcerias com Universidades, Instituições, Grupos de Apoio e Empresas da região, criar núcleos de apoio para cuidar da Saúde dos moradores, incentivar e participar de Pesquisa sobre envelhecimento e sustentabilidade, terceirizar serviços com preços acessíveis e fomentar novos negócios, através das oficinas e produção local.

Arquitetura – Divulgar a Cultura da Sustentabilidade.

Cada edifício será construído com sistema construtivo sustentável, utilizando materiais ecológicos de acordo com a região, como bambu, bloco solocimento, gesso reciclado, etc.; todos os edifícios terão captação e reuso de água de chuva, sistema de aquecimento de água por painel de energia solar, tratamento de esgoto com Fossa Ecológica.

Todas as edificações e áreas de circulação externa serão projetadas de modo a promover a segurança e acessibilidade para idosos.

Ambiental e Econômica – Resgatar o respeito e cuidado com o Planeta e produzir alimentos orgânicos.

A área total deverá ter 50% reservada para pomar, horta, jardim.

Produção de Mel, Cogumelos, Temperos e Ervas para comércio.

Toda experiência deverá ser documentada e acompanhada, para que possamos aprender, ensinar e ajustar nosso Projeto.

Cada ecovila terá administração local, regras próprias, desde que respeitadas a proposta da recriar.

A ecovila será muito mais do que um espaço para idosos morarem e se divertirem; todos os moradores deverão ENSINAR ou PRODUZIR, de modo a compartilhar seus saberes com a população do entorno; buscaremos parceria com Universidades, Centros de Pesquisa e Grupos de estudiosos do envelhecimento, para que acompanhem essa experiência e encontrem respostas para Envelhecimento Saudável e Desenvolvimento Sustentável.

Concebemos como melhor formato que cada ecovila seja um braço, do Projeto RECRIAR, de modo a acompanharmos as diferenças de evolução do grupo em cada região.

Míriam Morata p/ #recriarcomvocê e #cuidademim

Visite nossas páginas:

Rede Cuida de Mim - Inscrições para Cursos: www.cuboz.com/cuidademim

Alzheimer diário do esquecimento: https://www.facebook.com/groups/181285675769255/

Alzheimer - Cuida de Mim!!!: https://www.facebook.com/groups/2117077458331276/

Alzheimer diário do esquecimento: https://www.facebook.com/miriammnovaes/

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