Instituto Unidos pela Vida
Visão Institucional
Lutaremos até que todas as pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras tenham tudo o que há de melhor.
E não é sobreviver.
É sobre viver.
Missão
Defender que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Valores
Compromisso, Empatia, Ética, Excelência e Transparência
Eixos Estratégicos
ACOLHIMENTO
Neste eixo, trabalharemos para assegurar que todas as pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e os demais impactados por estas realidades sejam acolhidas em qualquer etapa, trazendo conforto e informação segura e de qualidade. Fornecemos informação relevante, didática e com rigor científico para que as pessoas tenham autonomia, compreendam a sua situação de saúde, seus direitos e responsabilidades ao longo do seu tratamento. Da mesma forma, respondemos dúvidas e damos o melhor encaminhamento possível a ela. Buscaremos:
- Garantir que o primeiro contato com o Instituto seja respondido de forma empática, ágil e com encaminhamento adequado, seguido de follow-up ativo até a resolução da demanda;
- Promover atendimento diferenciado aos diversos públicos e em diferentes estágios da evolução da fibrose cística, doenças raras e respiratórias, possibilitando o acesso à informações precisas e atualizadas, de maneira didática e transparente e, quando não houver possibilidade de prosseguir com o atendimento, repassar para associações parceiras que possam dar o suporte necessário;
- Contribuir para que as associações de apoio e centros de referência tenham o conhecimento e ferramentas necessárias, estando preparados para o recebimento de novas demandas;
- Contribuir para a conscientização sobre a adesão ao tratamento, incentivando e divulgando a importância dos cinco pilares: saúde mental, fisioterapia pulmonar, medicamentos, nutrição e atividade física.
CONHECIMENTO
Seguiremos comprometidos com a divulgação e produção de conhecimentos técnicos, científicos, didáticos e lúdicos sobre a realidade da fibrose cística, doenças raras e respiratórias; realizando parcerias com universidades, cientistas e profissionais de saúde dispostos a produzir conteúdos sobre os temas que atuamos. Desejamos:
- Organizar e apoiar a formação do comitê científico formal;
- Seguir gerando dados de vida real para embasamento científico e avaliação de tecnologias em saúde;
- Estimular a diversidade de publicações sobre fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e publicizar os dados gerados;
- Tornar acessível o conhecimento de trabalhos disponíveis em outras línguas para o público brasileiro.
PROTAGONISMO
Acreditamos em um maior protagonismo das pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e seus familiares tanto nas ações que envolvem as negociações sobre seus tratamentos com suas equipes de saúde, bem como nas macro negociações que envolvem as disputas, os diferentes interesses, as lutas pela incorporação e acesso dos melhores tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) . Para tanto, buscaremos:
- Engajar e valorizar as iniciativas das associações de assistência, contribuindo para o desenvolvimento profissional e participação ativa em políticas públicas e advocacy;
- Promover entre todos os públicos atendidos, ações de educação em saúde e de alfabetização sanitária a qual apresenta três grandes objetivos: a provisão e o compartilhamento da informação adequada, o encorajamento do uso efetivo e apropriado dos recursos de saúde e a redução das iniquidades em saúde;
- Estimular que pessoas com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e seus familiares tornem-se advocates de suas causas e cada vez mais protagonistas de suas próprias histórias;
- Divulgar e compartilhar histórias inspiradoras que mostram para a comunidade e o público em geral relatos de vida real compartilhando experiências de cuidado e saberes construídos no viver cotidiano de uma condição de saúde complexa.
ARTICULAÇÃO
Visamos intensificar e consolidar o importante trabalho de articulação e pressão que já fazemos e nossa forte atuação nas tomadas de decisões em questões de políticas públicas e advocacy em fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e saúde pública. Desejamos:
- Intensificar o trabalho de advocacy em fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras e saúde pública em todas as esferas federais: Executivo, Legislativo e Judiciário;
- Contratar um escritório de relações governamentais para atuação em direta Brasília defendo os interesses do Instituto;
- Defender os direitos coletivos de pacientes com fibrose cística, doenças respiratórias e doenças raras, especialmente no que diz respeito a acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado de sua patologia;
- Realizar controle social, monitoramento e fiscalização do poder público e das políticas públicas.
