Epilepsia

Epilepsia no Brasil: O Desafio da Inclusão e o Poder da Mobilização

Você já parou para pensar nos desafios diários de quem vive com epilepsia? Não estamos falando apenas das crises, mas de algo ainda maior: o impacto na vida social, no acesso à saúde, no mercado de trabalho e até no direito de estudar.

A epilepsia é uma doença cerebral crônica caracterizada por crises epilépticas repetidas sem fator agudo desencadeante, afetando entre uma a duas pessoas a cada cem. Globalmente, estima-se que 50 milhões de pessoas tenham epilepsia ativa, com 70% delas podendo controlar as crises com medicamentos, embora muitas não tenham acesso ao diagnóstico. No Brasil, mais de 4 milhões de pessoas convivem com a epilepsia, enfrentando preconceito, desinformação e falta de suporte adequado, tornando o diagnóstico correto e o acesso a medicamentos um desafio diário para muitas famílias.

Assim, a epilepsia não é apenas uma questão de saúde, mas também uma questão social. Para muitos pacientes e suas famílias, o caminho até um diagnóstico preciso e um tratamento contínuo pode ser longo e complexo. No entanto, o Brasil possui um diferencial significativo: o Sistema Único de Saúde (SUS), uma das maiores redes de saúde pública do mundo, que garante atendimento gratuito a milhões de pessoas, incluindo aquelas com epilepsia.

Graças ao SUS, muitas pessoas conseguem acessar consultas especializadas, exames e medicamentos essenciais. No entanto, como qualquer grande sistema, há desafios. A continuidade da distribuição de medicamentos, o treinamento constante dos profissionais e a ampliação da oferta de especialistas são pontos que ainda precisam ser aprimorados. E é justamente para contribuir com essas melhorias que a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) atua há 37 anos.

O impacto da epilepsia na vida das famílias

Imagine ser mãe ou pai de uma criança com epilepsia de difícil controle. Além de lidar com as crises, você precisa se tornar um especialista no assunto, entender as opções de tratamento e, muitas vezes, adaptar toda a rotina familiar. Em muitos casos, o pai abandona a mãe, que se torna a única fonte de renda e não pode trabalhar, pois precisa cuidar do filho. O impacto emocional e social é enorme.

Além disso, há desafios no dia a dia: crianças que enfrentam dificuldades na escola, jovens que encontram barreiras para ingressar no mercado de trabalho e adultos que precisam lidar com o preconceito. Mas isso pode — e deve — mudar.

A Frente Parlamentar Mista da Epilepsia: um novo passo na luta por direitos

A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) tem trabalhado para que essas questões sejam discutidas com prioridade no Brasil. E um grande avanço está acontecendo: a criação da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia, que está sendo organizada no Congresso Nacional.

A Frente reúne parlamentares da Câmara dos Deputados e do Senado Federal, em um grupo suprapartidário focado exclusivamente em propor e acompanhar projetos de lei, políticas públicas e ações concretas para melhorar a vida das pessoas com epilepsia.

Seus principais objetivos incluem:

✅ Garantia do acesso a diagnóstico, tratamento e medicamentos essenciais no SUS

✅ Monitoramento e aprimoramento das políticas públicas voltadas à epilepsia

✅ Ampliação da capacitação de profissionais de saúde para um melhor atendimento

✅ Inclusão da epilepsia na agenda de pesquisas clínicas e novas tecnologias

✅ Acompanhamento de políticas de inclusão social e empregabilidade para pessoas com epilepsia e seus cuidadores

✅ Promoção de audiências públicas, seminários e debates legislativos para combater o estigma e o preconceito

✅ Criação de centros de atendimento especializados para epilepsia em todas as regiões do país

Além dos parlamentares, a Frente conta com um Conselho Consultivo, formado por especialistas, pesquisadores e representantes da sociedade civil. A atuação conjunta entre o Legislativo, o SUS e as entidades sociais pode transformar a realidade das pessoas com epilepsia no Brasil.

A ABE está à frente dessa articulação, dialogando com parlamentares, gestores públicos e organizações para que essa Frente seja efetiva e traga mudanças reais.

Como você pode ajudar?

📣 Compartilhe essa causa! A epilepsia precisa ser discutida para que os direitos dos pacientes sejam garantidos.

🤝 Apoie as iniciativas da ABE. Se você vive com epilepsia ou conhece alguém que enfrenta esses desafios, entre em contato. Juntos, podemos fazer a diferença!

📍 Onde atuamos?

A ABE está presente em São Paulo (SP), mas nossa atuação tem alcance nacional, impactando políticas públicas e promovendo ações de conscientização em todo o Brasil.

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✉️ E-mail: somos4milhoes@epilepsiabrasil.org.br

🌐 Site: epilepsiabrasil.org.br