DII Brasil - Associação Nacional das Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais

De Mapa movimentos

História e Missão da DII Brasil: um trabalho pela qualidade de vida e dignidade de pessoas com diagnóstico de Doenças Inflamatórias Intestinais

Em 2011, um pequeno grupo de pessoas conectadas pelo Facebook deu início a algo que se tornaria um movimento transformador. Eram portadores da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa, inconformados com a falta de informação, o difícil acesso a tratamentos adequados e os escassos recursos de suporte. Neste grupo, dividiam experiências e histórias, formando uma rede de apoio única que acolhia todos aqueles que se sentiam isolados ou sem amparo.

A história de Marciano Machado de Brito, um jovem do Paraná, simboliza a importância e urgência dessa rede. Marciano convivia com a Retocolite Ulcerativa por sete anos, mas a falta de orientação e o despreparo dos serviços locais de saúde o impediram de receber o tratamento correto. Sua condição se agravava a cada dia, até que o grupo conseguiu mobilizar ajuda para interná-lo e oferecer o atendimento que nunca recebera. Ele estava tão debilitado que, infelizmente, não resistiu após a cirurgia. A perda de Marciano não foi apenas para a doença, mas para a ausência de recursos e assistência qualificada. Essa perda uniu ainda mais o grupo, que decidiu não permitir que outras pessoas passassem pelo mesmo.

Em 2015, durante o 1º Encontro Nacional de Portadores em São Paulo, nasceu oficialmente a DII Brasil. Ali, com o apoio e a energia de todos, plantou-se a semente do que se tornaria uma rede nacional de suporte e conscientização, que evoluiu rapidamente de 2 associações para mais de 20 em todo o país. Este movimento deu vida ao Projeto de Lei Federal 5.307/2019, que visa garantir mais direitos e acesso ao tratamento para portadores dessas doenças.

A DII Brasil foi formalmente registrada em 2018, e até hoje é guiada por pessoas que vivem com a Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Nossa estrutura é formada por voluntários — todos dedicados a fazer com que nossa missão ganhe cada vez mais força.


Entendendo as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII)

As Doenças Inflamatórias Intestinais, principalmente a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa, são doenças crônicas do sistema digestivo, com características autoimunes que causam inflamação constante e debilitante no intestino. Estas doenças apresentam fases alternadas de atividade intensa e de remissão, onde os sintomas podem reduzir temporariamente, e a qualidade de vida dos pacientes melhora.

A Doença de Crohn pode afetar desde a boca até o ânus, mas geralmente compromete o íleo, a última parte do intestino delgado, e o intestino grosso. Esta doença inflama todas as camadas da parede intestinal e causa, muitas vezes, complicações graves, como fístulas — canais que se formam e conectam o intestino a outras partes do corpo. Esse comprometimento é chamado de "transmural", pois afeta todas as camadas do intestino, ao contrário da Retocolite Ulcerativa.

A Retocolite Ulcerativa é uma inflamação contínua que afeta apenas o intestino grosso, sem áreas de inflamação intercaladas com áreas saudáveis, como ocorre na Doença de Crohn. Esta inflamação geralmente se limita à camada mais superficial do intestino, dificultando a formação de fístulas, mas trazendo, em compensação, uma fragilidade que pode causar sangramentos.

Diagnóstico e Importância do Tratamento Precoce:

Infelizmente, ainda não há um exame único que identifique com precisão essas doenças. O diagnóstico envolve uma análise clínica minuciosa, exames de laboratório, endoscopia e estudos de imagem. Essa abordagem multidisciplinar ajuda os profissionais a diferenciar essas condições de outras doenças, como infecções intestinais, e permite um tratamento mais adequado e precoce, que pode fazer toda a diferença na vida do paciente.

Os sintomas mais comuns incluem dor abdominal, diarreia, presença de sangue e pus nas fezes, febre e perda de peso. Na Doença de Crohn, a dor abdominal e a diarreia são características marcantes, acompanhadas, muitas vezes, por fístulas perianais e déficits de crescimento em crianças e adolescentes.

Além dos sintomas intestinais, essas doenças podem impactar outros sistemas do corpo, incluindo o sistema ósseo, levando à osteopenia ou osteoporose, e o sistema imunológico. Pacientes com Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa geralmente são orientados a evitar medicamentos anti-inflamatórios não esteroides, que podem agravar os sintomas.

Nossa Paixão pela Causa e Apoio aos Portadores:

A DII Brasil segue firme em sua missão de garantir que todo paciente tenha acesso à informação, diagnóstico e tratamento de qualidade. Nosso trabalho incansável só é possível graças ao compromisso e paixão de nossos voluntários e ao apoio financeiro de pessoas como você. Somos portadores trabalhando por portadores, unidos pela vontade de transformar e melhorar vidas. A nossa paixão é o que nos move.

Chegamos hoje ao Mapa dos Movimentos Sociais em Saúde porque estamos plenamente convictos da força do trabalho em rede.

Apoie nossa causa, ajude-nos a cuidar da DII Brasil para que possamos cuidar de cada portador dessa luta silenciosa.